In dignidad, duelo, muerte, paz, pérdida

¿Saben que el 60% de personas que fallecen en España lo hacen sin conocer exactamente el diagnóstico que les lleva hacia una muerte segura? Se trata de un atentado contra la decencia, que perpetúa la mentira e impide que la persona que acaba sus días lo haga con la posibilidad de escoger qué, cuándo, cómo y con quien quiere pasar sus últimas horas.

Estos no son datos míos, sino del médico experto en cuidados paliativos, el doctor Marcos Gómez, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Doctor Negrín de Las Palmas y miembro del recientemente creado Consejo Asesor del Grupo Mémora, quien esta semana ha protagonizado una conferencia en Madrid para hablar precisamente de ello: del abordaje de los últimos días y de la necesidad de morir en paz.

¿Qué es morir en paz? Morir en paz, cuando la muerte es el destino de una enfermedad terminal, es hacerlo sin el estrépito tecnológico que supone estar absolutamente rodeado de botellas, de tubos y otros artificios que lo único que conseguirán es alargarnos en vida unas horas más.

Morir en paz es poder acabar nuestros últimos meses de un cáncer terminal sin dolor, puesto que el tratamiento del dolor no es un capricho, ni debería ser un derecho al alcance de unos pocos, sino un derecho universal. Es también contar con un profesional que nos acompañe hasta el final y es hacerlo en un lugar cómodo, y en el que no tengamos restricciones de visitas. ¿Para qué?

Pues para podernos despedir de nuestra pareja, de nuestros familiares y de aquellos allegados más íntimos y hacerlo siguiendo con aquellos simbolismos que nosotros mismos hayamos escogido. Y es que en palabras del doctor Marcos Gómez, “hasta el último instante se pueden hacer cosas importantes”, como perdonar y ser perdonado, amar y ser amado y, en algunos casos, reconciliarse con aquel amigo, aquella hija o aquel hermano con el que nos distanciamos ya hace años.

Pero ante todo para poder afrontar los últimos meses y las últimas horas de vida y morir en paz se requiere conciencia de la situación. ¿Por qué, entonces, algunos familiares y también los propios profesionales se obstinan, en ocasiones, en ignorar los deseos del moribundo, tutelando su vida y sus decisiones, como si él no fuera el auténtico protagonista de su historia?

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  • Elisa
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    No puedo estar mas de acuerdo contigo.En muchisimas ocasiones los profesionales de la salud , nos empeñamos en prolongar unas situaciones de autentico encarnizamiento.Soy enfermera como tu y en muchas ocasiones tampoco me gusta lo que veo.

  • Anónimo
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    Josep, totalmente de acuerdo contigo pero el problema es en la sociedad, que nos envuelve, nos hace vivir una vida de estrés, prisas, urgencias y al final no valoramos los pequeños detalles de la vida (esposa, hijos, familia, amigos), es triste pero es lo que vivimos y ni nos dejan decidir nuestro final de vida .

    Josep Izquierdo.

  • Toni Rodríguez
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    totalmente de acuerdo, Josep. Hay que rehumanizar la muerte y quitarle ese carácter de trámite burocrático que ha adquirido en las últimas décadas. Para eso es fundamental el esfuerzo que estais haciendo en SFB Grupo Mémora por salvaguardar y devolver al difunto su capacidad de decisión, previsoramente expresada en vida. Ya sabes que tenéis todo nuestro apoyo. Buena suerte!

  • Marcos Gomez Sancho
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    Amigo Josep, muchas gracias por estos lindos comentarios sobre mi conferencia del otro día. Creo que has recogido la esencia y me alegro de que lo difundas en tu blog. Es absolutamente pertinente un cambio de actitud de la sociedad ante el proceso de morir y todos, sanitarios y no sanitarios, tenemos que poner nuestro granito de arena.
    Un fuerte abrazo a ti y a todos tus lectores.
    Marcos Gómez Sancho

  • Josep París Gimenez
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    Hola Elisa, gracias por leerme y por tu comentario.
    Ese convencimiento de abordar de "otra manera" el final de la vida de las personas es una labor diaria y tozuda, pero claramente merece el esfuerzo.

  • Josep París Gimenez
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    Hola Josep, gracias por tu comentario y por leer mi blog.
    Precisamente el estar inmerso con personas y familias que viven o han vivido los últimos días de vida nos ha de aportar una visión diferente, y nos ha de dar elementos para valorar y saborear cada día como si fuese el último de nuestra vida.
    Un saludo

  • Josep París Gimenez
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    Gracias Toni por tu comentario y por acompañarnos personal y profesionalmente en este camino que hemos iniciado.

  • sinto
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    Hola Josep. Te agradezco tus reflexiones siempre sugerentes.
    Creo que vivimos con un modelo social que a pesar de haber avanzado en los últimos años, sigue siendo un modelo muy paternalista, también los profesionales sanitarios. Sigue costando tanto hablar claro. Las familias que creen proteger al paciente administrándole la verdad a pequeñas dosis, cuando no aplicando el engaño bien intencionado. Efectivamente, la autonomía del paciente sigue siendo una asignatura pendiente. Vamos a ver si de la mano de la Sociedad Española de Atención al Usuario y SFB, podemos también poner nuestro grano de arena en la conquista del gran reto de la autonomía del paciente.
    Un abrazo y gracias

  • Josep París Gimenez
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    Amigo Sinto, gracias por tus aportaciones.
    Coincido plenamente contigo en el tema del paternalismo. En muchos casos hasta rozan el infantilismo, que es peor. Pensamos que por el hecho de que las personas esten enfermas o atravesando procesos complicados, no pueden tomar decisiones responsables. Todo un error.
    Respecto a la colaboración multiprofesional creo que es la única manera de avanzar en la autonomía de las personas a las que atendemos.
    Un saludo.

  • Josep París Gimenez
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  • Josep París Gimenez
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    Apreciado Marcos, muchas gracias por tus palabras. Coincido plenamente en lo de la aportación que cada uno de nosotros podemos hacer, con independencia de la profesión y de las experiencias vividas.
    Creo, tal como dije al finalizar tu conferencia, que hay un proverbio africano que lo define perfectamente: "Muchas personas pequeñas, haciendo pequeñas cosas, en lugares pequeños, pueden cambiar el mundo".
    Gracias por compartir tu experiencia y tu sensibilidad

  • Josep París Gimenez
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