In alzheimer, cuidador, dignidad, humanización, memoria, pérdida

Hoy le he pedido que escribiera su nombre y tras pronunciarlo sólo ha podido coger el bolígrafo, mientras mis dedos acompañaban los suyos, y trazar una línea débil y discontinúa en el papel en blanco. Después se ha quedado con la mirada perdida y los ojos casi cerrados mirando la mesa mientras movía el dedo índice como si fuera una estilográfica.

¿Queda algo de lo que fue mi madre? En algunos instantes sólo queda su sombra. El maldito Alzheimer se lo está comiendo todo. Tras el gesto de mi madre me he quedado cabizbajo y mi pareja ha tenido que salir de la habitación porque no ha podido contener la emoción. “Josep, tu madre ya no sabe escribir ni su nombre. ¿Qué queda entonces de su identidad?”, me dijo. A estas alturas ya nadie lo sabe.

Ser enfermero ayuda a cuidar, también cuando se trata de hacerlo con tu madre y también a tu padre. Pero en este caso, ¿cómo tomar distancia, cómo poner barrera, cómo mantener mi equilibrio para seguir? A veces lograrlo no es fácil, pero lo sigo intentando. Ser enfermero me protege en cierto modo y contribuye a que pueda separar mentalmente y ver que quien me grita o balbucea con el cejo fruncido, lleno de una rabia aparente, no es mi madre, sino su enfermedad.

¿Qué hacer cuando tus padres se hacen mayores y cuando uno de ellos tiene Alzheimer? Nada es fácil y más cuando su principal cuidador, en este caso mi padre, se niega inicialmente a recibir ningún tipo de ayuda. “Yo puedo, yo puedo, yo puedo. Yo niego, yo niego, yo niego. Yo niego la realidad”.

Los primeros días, cuando mi madre todavía era más consciente, le costaba hacer uso de los pañales. Ahora ya ni se acuerda. Una vez más ser enfermero me salvó. ¿Cómo no iba a cambiar la muda a mi madre, a limpiarla, a asearla si muchos años atrás yo mismo lo había hecho con centenares de ancianos, hombres y mujeres, que no podían valerse por ellos mismos?

Esta noche he salido triste, muy triste, aunque no más que en otros momentos desde que empezó todo. La pena, aunque yo no sea capaz de mostrarlo a quien me pregunta, me corroe un poquito por dentro. Ya casi no queda rastro de lo que un día fue esta mujer, mi madre. Sé que un día llamaré a mi madre por su nombre y ella me mirará con la mirada perdida y ya no podrá recordar el mío.

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Showing 9 comments
  • Beatriz Alvarez
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    Bésala mucho, abrázala mucho, sonríele mucho y todo lo que quieras hazlo mucho….no hay nada mas bonito que una sonrisa en un paciente de Alzheimer…y mas si es tu madre o padre….y eso lo sé por experiencia propia.

  • maria y dima
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    Siento mucho lo que estás pasando. Estoy segura de que ella te lleva en un lugar de su corazón del que nunca saldrás. Aunque ella no sea capaz de verbalizarlo, su sonrisa es una muestra de ello! Un abrazo

  • Josep Marés i Subirà
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    M'has fet emocinar a la vegada que reflexionar ja de bon matí … Ànims i força en aquests moments. Visc uns situació simiar i em sento identificat escrits com aquest ens ajuden a tots plegats a fer front situacions complexes per les que la societat d'avui, frenètica i impulsiva no ens tenen preparats ! ! una abraçada

  • Josep París Gimenez
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    Son esos momentos de sonrisa y proximidad los que sirven para tirar adelante. Muchas gracias Beatriz por tus palabras!

  • Anónimo
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    Josep,
    M´ha encantat aquest post … no se que em deia que un tenia que llegar.
    Malauradament gairebé tots hem patit algú amb aquesta maleïda malaltia, no consola ho sé …. Però molta forca i energia positiva .
    Ploraràs però també riuràs molt, perquè faran coses insòlites i no pròpies de la “ seva identitat “ … Gaudeix-les 
    Una abraçada
    YP

  • Laura Prats
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    Josep, gracias por tus palabras. Leerlas me ayuda abrazar la incipiente enfermedad en mi madre con cierta entereza.
    Ánimos y a seguir escribiendo y acompañandonos en este camino.

    • Josep Paris
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      Gracias a ti Laura por leerme y por tu comentario. Es un largo camino, peor como en todos los caminos hay un lugar, para el amor, el recuerdo y para la reflexión.

  • Josep Maria Via
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    Què difícil a moments Josep!!! À ils però i… pots estar content d’aquesta sensibilitat que, sí, ens fa patir, però ens fa humans!

  • edel
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    Benvolgut Josep, fa un any que he començat el mateix camí que tu vares començar. Com a infermer, intento prevenir-me de totes aquestes coses que tu expliques amb tristor. No et puc aconsellar, ni vull, però si que et vull acompanyar en aquesta trajectòria llarga dels oblits. La mare és la mare i cap malaltia ha de guanyar aquesta cursa cap el final. Projectar el nostre exemple de vida, o com voldríem viure-la i acabar-la no ens farà guanyar cap milloria davant d’aquesta malaltia tan i tan dura. Però la mare és la mare i això no t’ho treurà ningú. Sóc conscient que és un consol però serà l’únic que em quedarà en un futur. Una abraçada ben forta, company!!!

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