In alzheimer, memoria, pérdida, recuerdo

Primero fueron los comentarios reiterados, luego algunas pequeñas pérdidas de memoria, después las dificultades para poder mantener su ritmo habitual al andar. Hasta que le diagnosticaron lo que algunos ya nos temíamos. Hoy todavía participa en algunas conversaciones, aunque en ocasiones, se queda callada, con la mirada un poco perdida, como ausente.

Pese a su enfermedad, que anuncia que vendrán tiempos más duros, intenta, a pesar de todos los obstáculos, mantener su rutina de hacer ejercicio con sus piernas y de levantarse del sofá sin ayuda de nadie y mantenerse en pie. Es, ahora lo sé, su manera de reivindicar su autonomía, su personalidad, parafraseando sus palabras.

Cuando el cerebro hace de las suyas, a veces no sabes dónde está la frontera entre la enfermedad y su auténtico carácter, que siempre se ha distinguido por esta mezcla de tozudez, cariño y toques de humor. Nadie es capaz de asegurar, en ciertos momentos, qué lado habla. Nadie, ni los mejores expertos.

Con ella nunca pudimos pronunciar esta maldita palabra, pero ahora ¿qué más da? Sabemos que pronunciarla no ayuda, pues en momentos de lucidez aportaría ansiedad y al fin y al cabo minutos después ya no sería capaz de acordarse.

A veces no encuentra el vocablo concreto, otras se embarulla con sus propias palabras y no conseguimos entenderla, y en ocasiones olvida lo que le hemos contestado. Pero en otros momentos, es capaz de expresar lo que hace, lo que piensa y lo que siente. Ella dice que se siente rara.

Hubo un día que nos quedamos ella y yo solos y entonces le hice la gran pregunta. Le cogí de la mano y simplemente le dije: ¿Mamá, cómo te sientes? Y ella, muy a pesar mío, me contestó: “Siento que ya no soy yo”. Así es convivir con el maldito Alzheimer.

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  • Cristina Sales Aige
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    Dir, molt dur…c

  • maria y dima
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    Gracias por compartirlo. Tiene mucha suerte de tenerte Josep

  • Marisa Pellitero
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    Duro, emotivo, profundo, doloroso, realista, entrañable, terrible, amoroso… son algunos de los adjetivos que me sugiere el post y un borbotón de sentimientos que me encogen por dentro y me hacen humedecer los ojos. Gracias por compartir algo tan personal.
    Después de los sentimientos, vuelve la reflexión…¿Qué hacer, cómo, hasta donde…?
    Coraje, animo y ternura.

  • Maria Sarda
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    I tanto si es maldita esa enfermedad, se lleva a los que quieres, y te deja una sensación de impotencia brutal.
    Gracias por compartirlo.

  • Fer
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    Un relato muy emotivo y certero de la realidad de la pérdida de identidad que supone esta tremenda enfermedad. Los que la hemos convivido y sufrido en primera persona, sabemos lo duro que supone ir perdiendo a la persona, su alma y cómo se acaba convirtiendo únicamente en el cuerpo que la alojó. Necesitamos urgentemente destinar mayores recursos para que la investigación médica logre detectarla y frenarla a tiempo. Una de las epidemias del siglo XXI… Mientras tanto tan solo nos queda confiar en la impagable labor de los profesionales que cuidan de ellos y la abnegación y el amor de los familiares más cercanos.
    Muchos ánimos!!

  • Fatima
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    Josep, admiro tu capacidad para expresar en tan pocas líneas pero llenas de sentimientos lo que significa la terrible enfermedad de Alzheimer, y te agradezco de corazón que lo hayas compartido. La foto… preciosa, lo dice todo.
    Gracias también a los autores de los comentarios. Todos ayudáis a andar este difícl camino.
    Ánimo y amor

  • Unknown
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    Josep, precioso relato de una realidad que por desgracia tenéis o tenemos que vivir algunos.
    Una enfermedad que tiene tres fases, empieza muy suave y cada vez se convierte en mas dura hasta que el final (y este puede ser muy largo) es prácticamente insoportable para una sola persona.
    Hemos de ayudar a los familiares cuidadores.
    Gracias por compartir cosas tan intimas, con toda seguridad ayudan a mucha gente.

  • Víctor Cerón
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    Suscribo cada palabra y cada emoción que la acompaña.
    Gracias por tan íntimo relato, en el que muchos hijos/as nos vemos reflejados.
    Duro camino nos queda, del que seguro cuando llegue el final, no seremos los mismos.
    Un saludo!!!

  • Xavier Munt
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    Gràcies Josep per compartir-ho! Una dura realitat que hem d'acceptar i a la que em de fer- hi front amb molt de respecte, i amb molt d'amor incondicional cap a aquestes persones savies de la vida, que fins i tot són conscients que no són elles però que continuen estant al nostre costat perquè continuen sent els nostres grans referents en el nostre projecte de vida. La millor medicina és seguir acompanyant-les amb molta estima i molt amor.

  • Josep París Gimenez
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    Gràcies Cristina per tot el suport!

  • Josep París Gimenez
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    Con esta reflexión sólo intento dar voz a las personas que como yo nos hallamos en esta situación. ¡Gracias María!

  • Josep París Gimenez
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    Muchas gracias por tus palabras Marisa. A estas alturas tengo claro que lo importante no es vivir muchos años sino la calidad con los que se vive.

  • Josep París Gimenez
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    Tristemente es así. Supongo que no podemos comparar, porque todas las situaciones de pérdida de salud pueden entrañar sufrimiento, pero lo que está claro es que el Alzheimer acaba con lo más intrínseco del ser humano, su propio yo. ¡Gracias por tu comentario!

  • Josep París Gimenez
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    Muchas gracias Fer por compartir tu reflexión. Creo que mi blog puede ser un buen espacio para seguir pensando y hablando de ello.

  • Josep París Gimenez
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    Sólo puedo agradecerte tus palabras y los ánimos que nos trasladas para continuar cuidando.

  • Josep París Gimenez
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    ¡Cuánta razón! En breve, aprovechando mi experiencia personal, escribiré otro post reflexionando sobre el inicio de estas nuevas fases de las que hablas. Muchas gracias por tu apunte.

  • Josep París Gimenez
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    Claro Víctor. Lo que es un hecho es que cada experiencia vivida nos recoloca. De ello estoy aprendiendo a aprovechar y ser más consciente del presente y de aprovechar cada momento.

  • Josep París Gimenez
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    Gràcies Xavi! Això penso cada dia, tot i que a vegades sigui tan difícil seguir. Tenir persones com tu al costat cada dia a la feina t'asseguro que ajuda i molt!

  • Gemma Bruna Sales
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    Espero que amb les teves paraules, que subscrivim tota la teva família, d'altres persones es puguin sentir reconegudes. Perquè ningú, ni els més experts, saben a hores d'ara tot el que passa pel cap d'una persona amb Alzheimer. Aquest cervell, que segueix sent aquest gran desconegut! Han passat gairebé 40 anys des que el meu avi va patir la mateixa malaltia i malgrat els avenços científics, el patiment de la família segueix, en molts casos, sent el mateix.

  • Josep París Gimenez
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    Gràcies Gemma, per les teves paraules, i per fer que aquest dur camí que comença cada dia sigui una miqueta més lleuger. Sense cap mena de dubte el suport, recolzament, estima i amor de les persones amigues són molt reconfortants.

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